04/04/2019

LA PORTA SULL’ACQUA: un albo illustrato per le patologie renali infantili

LA PORTA SULL’ACQUA è un albo illustrato nato dalla collaborazione tra Carthusia Edizioni, casa editrice dall’alta progettualità e specializzata in editoria per ragazzi, e Aned Onlus, associazione che da quasi cinquant’anni accompagna i pazienti con malattia renale sul territorio nazionale. Grazie al supporto incondizionato di Amgen Italia e di Fresenius sarà realizzata un’edizione speciale messa a disposizione gratuitamente per i piccoli pazienti nei reparti di nefrologia pediatrica.

L’obiettivo era quello di dare ai piccoli pazienti, alle loro famiglie ma anche ai pazienti adulti uno strumento per affrontare, elaborare e parlare di nefropatia, una condizione spesso cronica ma soprattutto diffusissima. In Italia infatti si contano circa 2 milioni e mezzo di pazienti nefropatici, di cui 40.000 in dialisi e 30.000 trapiantati. In un panorama così vasto ed eterogeneo è emersa subito la necessità di iniziare il progetto con due focus Group.

“La malattia renale attraversa la vita di moltissime persone di tutte le età – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia. Per questo il vero cuore del progetto è nato in casa editrice, attorno a un grande tavolo: attraverso i racconti di pazienti, prima grandi e poi piccoli, e delle figure che li accompagnano nel loro percorso di vita e di malattia, abbiamo potuto raccogliere i vissuti, i traumi, le emozioni che sono state lo spunto necessario per la nascita di una storia forte e metaforica, in cui potessero ritrovarsi e farla propria.”

Il primo incontro si è svolto con tre pazienti adulti (e trapiantati) e una madre, figure importanti in quanto detentori di una memoria già rielaborata. Il secondo con due pazienti-bimbi di 8 anni accompagnati da specialisti del Policlinico di Milano, tutte persone di riferimento per i bambini e figure essenziali in questo percorso di conoscenza e approfondimento della malattia e delle sue criticità. 

“Il gioco e la narrazione creano uno spazio di relazione e creatività, attraverso il quale il piccolo paziente può assumere un ruolo attivo – spiega Ambra Sala, psicologa della Nefrologia, dialisi e trapianto pediatrico del Policlinico di Milano. La narrazione e il gioco possono infatti servire a tenere a bada qualche aspetto pauroso, abbastanza da renderne condivisibile il vissuto e attivarne una possibile elaborazione. Occorre dare ai bambini malati l’opportunità di parlare delle loro preoccupazioni, così che possano ricevere sostegno nelle loro lotte.”

Da questo gruppo numeroso ed eterogeneo sono emerse tante voci che hanno consentito a Sabina Colloredo, grande scrittrice per ragazzi, di creare una storia profonda e coinvolgente, perfetta fin dal titolo, e alla brava Annalisa Beghelli di illustrarla sapientemente, in modo allegro e colorato.

Il titolo “La porta sull’acqua” ha un richiamo immediato per qualsiasi paziente nefropatico: non poteva esserci un elemento più simbolico per chi con il dosaggio dell’acqua e dei liquidi deve fare i conti tutta la vita. L’avventura ruota intorno a Chiara Orlando e Fabia, animaletti piccoli ma alquanto coraggiosi. Quando il fiume che porta la vita nel bosco va in secca, i tre partono alla volta della Grande Porta che regola le acque per trovare il modo di riaprirla. La chiave è andata persa, ma loro non si fermeranno nemmeno davanti alla grotta del drago per ritrovarla e riportare nuova vita al fiume e a tutti quelli che vi abitano attorno.

“La porta sull’acqua” affronta il tema della malattia renale nei bambini e, grazie alla sensibilità di un editore eccezionale, vede la luce in questo bellissimo libro – racconta Giuseppe Vanacore, presidente di ANED Onlus. I contenuti, stupefacenti per la loro profondità, sono emersi dalle storie di vita vera di bambini malati e malati bambini diventati adulti. Storie che hanno potuto fare affidamento sulla professionalità di medici, infermieri, psicologi e altri operatori sanitari, quasi sempre intrecciate con la storia di ANED.

Questo libro si rivolge ai bambini, ma anche a tutti coloro che vogliono guardare in faccia la sofferenza e farne tesoro, senza girare il capo dall’altro lato.”

Alla fine della storia si trovano alcune pagine di attività volte a stimolare i bambini attraverso il disegno e la scrittura, in modo da mettersi in gioco essi stessi ed elaborare i propri vissuti.

Carthusia Edizioni ha realizzato, grazie al supporto incondizionato di Amgen Italia, azienda farmaceutica impegnata delle patologie a carico del rene, e di Fresenius, un’edizione speciale in 2.000 copie con pieghevole che saranno messe a disposizione di ANED e distribuite gratuitamente nei centri di nefrologia pediatrica su territorio nazionale.

 “L’impegno di Amgen è rivolto a sostenere il percorso dei pazienti, partendo dall’ascolto delle loro esigenze – afferma André Dahinden, Presidente e AD di Amgen in Italia. Infatti per essere maggiormente efficace, un percorso di cura ha bisogno, accanto a terapie innovative, di attenzione e sensibilità verso i problemi che la convivenza con la malattia pone a chi ne soffre. ‘La Porta sull’Acqua’ è un potente strumento per aiutare chi è affetto da insufficienza renale ad elaborare il vissuto con questa patologia e le sue complicanze; Amgen è orgogliosa di avere supportato ANED a realizzare questa fiaba illustrata che si rivolge ai pazienti pediatrici, a cui se possibile va dedicata ancora maggiore cura e attenzione.”

Carthusia ha inoltre previsto un’edizione per la libreria del volume cartonato che sarà distribuita su tutto il territorio nazionale, nelle librerie e negli store online, con prezzo di copertina di € 16,90 a partire da marzo 2019.